المعهد الفلسطيني للطفولة
Palestinian Child Institute
نقوم من خلال هذا المشروع بتقديم الدعم للأهالي، ولأبنائهم المصابين بمرض الثلاسيميا (وهو عبارة عن مرض وراثي في الدم يتسبب في نقص الهيموجلوبين وقلة عدد خلايا الدم الحمراء في الجسم عن المعدل الطبيعي، الهيموجلوبين عبارة عن مادة موجودة في خلايا الدم الحمراء تسمح لها بنقل الأكسجين إلى أنحاء الجسم). مما يستدعي المريض الذهاب للمستشفى كل ثلاث أسابيع لأخذ وحدات من الدم، كما ويتناول العديد من الأدوية التي تعمل على تكسر الحديد ويتطلب منه إجراء فحوصات دورية من ثلاث إلى ست شهور شاملة للكبد والكلى والرئتين لأن المرض يؤثر عليهم مما يسبب تعرضهن لأمور نفسية، وتسبب لهم الحرج نتيجة ظهور علامة المرض في وجههم مثل الشحوب والبروز في الجبهة والعيون.
ينتشر مرض الثلاسيميا في كافة المحافظات الفلسطينية وفي كل محافظة يوجد لهم جمعية تدعمهم، حيث بدأ المعهد الفلسطيني للطفولة في العمل مع الجمعية التي تدعم مرضى الثلاسيميا في محافظة نابلس، وسيتم استكمال عملهم حتى يصبح مثلها في كل المحافظات لأنه يوجد ما يقارب 900 مصاب أعمارهم متفاوتة. كما ونقدم الدعم للأهالي نتيجة تعرضهم لضغوطات نفسية، لأنه من المعروف أن المرضى لا تستمر حياتهم لسن كبير فمن الممكن أن يستمروا لعمر 28 ومن الممكن وفاتهم قبل، حيث أن المصاب بهذا المرض يحتاج لعناية مستمرة وهنا يكمن دور الأسرة في تقديم الدعم والرعاية المستمرة لابنهم المصاب.
يكمن دور الأخصائية النفسية التي تعمل في المعهد الفلسطيني للطفولة العمل مع الأهل لتمكينهم حول كيفية المتابعة مع ابنهم وتقديم الدعم والرعاية والعناية له من الناحية الصحية والنفسية لتجنب فكرة أنه سيعرض لوفاة بسرعة وغرس فكرة كل ما زادت العناية بالابن المصاب كل ما عاش سليم أكثر، وتعمل على تفريغ الطاقة السلبية. كما ويتمثل دور الأخصائية مع المصاب في تمكينه حول كيفية العناية بنفسه وفي حال تجاوز عمر 13 تمكينه كي يصبح قادراً على فهم نتيجة التحاليل والفحوصات. ونوهت إلى أن العديد من الأطفال يرفضون تناول الدواء وهنا يكمن دور الأخصائية في إقناعهم وتحفيزهم على تناول الدواء مما يسهم في التخفيف عليه كثيراً بدلاً من المبيت في المستشفى او أن يصل الدم ل 4 أو 5 أو الاضطرار لإزالة الطحال.
تعمل الأخصائية مع المصاب على وضع خطة وهي فحص احتياجاتهم النفسية ومعرفة ما هي مخاوفهم وما هي الأمور التي يفكرون بها، بعدها تبدأ معهم بإعطائهم الجلسات بواقع اثنا عشر جلسة إرشادية تضمن أساليب معينة للتفريغ كاللعب مع الأطفال، ثم تمكينه للحديث عن المرض أمام الناس دون خجل، حيث أن المصاب قد يتعرض للتنمر أو الدلال الزائد في المدرسة مثل حرمان المصاب من ممارسة الرياضة وعدم الوقوف بالشمس وعدم الوقوف بالطابور المدرسي، فهنا يكمن دورنا بإشراك المصاب في جميع هذه الأمور والأنشطة بما يتناسب مع قدراته. وبحال كان عمر المصاب صغير تعمل الأخصائية بإعطاء جلسات جماعية أو فردية لوالدته، أما بحال كان عمر المصاب جيد ويستطيع التجاوب والاستيعاب تعمل معه. وفيما يتعلق بمرحلة الشباب والمراهقة فعادة ما تكون ضمن مجموعات فردية أو فردية للشخص نفسه، ويكمن دورنا في تمكينه للالتزام بتناول الدواء والذهاب للمستشفى.
يكمن دور الأخصائية في هذا المشروع توعية المعلمين والأساتذة لطبيعة مرض الثلاسيميا وتمكينهم حول كيفية التعامل مع المصاب، باعتبار أن المريض يستطيع التعايش معه دون حرمانه ومنعه من ممارسة الأنشطة المدرسية المختلفة مثل لعب الرياضة والوقف بالطابور والإذاعة المدرسية، ومنع المعلمين من إعطائه العلامة كما يريد بدون دراسة فعلياً لأنه يوجد أطفال مصابين تجاوز عمرهم التسع سنوات ولا يجيدون القراءة والكتابة حين يتغافل المعلم عن وجود الطفل ولا يجعله يقرأ مثل زملائه الآخرين، بهذه الطريقة هو يجعله أمَي بطريقة غير مباشرة بل يجب اعتباره شخص منتج قادر مثل باقي أقرانه.
كما وتقدم التربية خدماتها في الدمج للطفل المؤهل الذي تجاوز السنتين أو الثلاث سنوات في المعهد وأصبح قادراً على الحديث وكتابة الأحرف، حينها يكون الطفل قد وصل لمرحلة الذهاب للمدرسة والاندماج مع زملائه.
وبالتعاون ما بين المعهد والتربية يوجد تدريب للأخصائيين العاملين في غرفة المصادر، حيث أن الأخصائي المتخصص في مجال التربية الخاصة أو النطق هو المسؤول للعمل مع الأطفال الذين لديهم صعوبات نمائية، فبالتالي يقوم المعهد بتدريب الأخصائيين والمرشدين والمدراء لاستقبال هذا الطفل، ويتطلب وجود أستاذ مساعد له بحال لم يكن قادر على التواصل.
يتمثل دور وحدة رعاية الأسرة في هذا المشروع تعليم الأهل كيفية التعامل مع طفلهم في المنزل من خلال الخطط الموضوعة من قبل الأخصائية وفريق العمل، بغض النظر عن الصعوبات التي يواجهها الطفل مثل صعوبات في التعلم أو صعوبات نمائية كالتوحد أو تأخر تحصيل دراسي أو مشاكل في النطق أو مشاكل عضلية، حيث أن الطفل بحال استمر في جلسات المعهد دون وجود متابعة مستمرة من قبل الأهل في المنزل لن يحصل على الفائدة أو النتائج المتوقعة.
فبالتالي يكمن دور الأخصائية في وحدة رعاية الأسرة هو تحفيز الأهل وتعليمهم تكنيكات لتطبيقها مع الابن باستخدام أدوات بسيطة متواجدة في البيت، لمساعدة ابنها في تطبيق ذات التمارين في المنزل بطريقة مستمرة، وذلك حتى يتم تطبيق خاصية محددة من أجل تعميمها في كافة أمور حياته، ومن الممكن أن تكون الخاصية لفظية أو جسدية، على سبيل المثال تعليم الطفل إرسال إشارة المغادرة باستخدام اليد واللسان كأن يقول "باي" مع تحريك اليد، وفي حال تعلمها الطفل وطبقها داخل المعهد فقط دون متابعة واستمرارية من قبل الأهل لن نحصل على النتيجة الطلوبة.
أيضاً من أهم الأعمال التي تقوم بها الأخصائية خلق التواصل مع الطفل الذي يعاني من اضطراب طيف التوحد، والذي من الممكن أن يصل عمره إلى خمس أو سنوات عن طريق لعبة بسيطة مثل تخبئة العينيين بواسطة اليدين فمن خلالها يُحفز الانتباه لدى طفل التوحد لمعرفة ما الذي تقوم الأخصائية بإخفائه؟ وبعدها إبرازه؟، حيث أنه تعتبر من أبرز العلامات التي تدل على اضطراب التوحد أن الطفل لا ينظر للعين بشكل مباشر، مما قد يستدعي الاستمرار في التمارين لعدة أشهر من الممكن أن تصل لستة أشهر للحصول على نتيجة أفضل.
وتقوم الأخصائية بتعليم الأم التمارين لتطبيقها مع الطفل من أجل تخفيف العبء المالي الذي يقع على عاتقهم، أيضاً من أجل الفائدة لأن الاستمرارية في العمل تحقق نتائج أفضل للطفل، على سبيل المثال القيام بلعبة بسيطة مع الطفل لتشكيل التواصل الحركي كالتخبئة خلف الكرسي وجعل الطفل يبحث عن مكان وجودها، أو مرجحة الطفل والمسك بيديه حيث أن الاستمرارية في تطبيق مثل هذه التمارين وغيرها تساهم في خلق التواصل الحركي مع الطفل، وذلك باستخدام أدوات بسيطة وبدون تكلفة مما يدفع الأم الاكتفاء بجلسة واحدة لطفلها فقط بدلاً من تطرقها لأخذ جلستين إحداها لطفلها والأخرى لها.
حيث يعتبر أهم ما تركز عليه الأخصائية في هذا المشروع هو الجانب التأهيلي، وذلك من أجل مساعدة الأم القيام بتكنيكات وأدوات بسيطة موجودة في المنزل مع طفلها، ومن خلال الاستمرارية والمتابعة مع الطفل قد يستمر لمدة أقصر في المعهد ويندمج بعدها في المدرسة خلال مدة زمنية قصيرة بدلاً من مُكوث الطفل لمدة طويلة قد تستمر عدة سنوات في المعهد.
يعمل مركز أوتار في مجال الموسيقى والعزف والمشغولات اليدوية كالتطريز، ويوجد تعاون ما بين المركز والمعهد من حيث تقديم الدعم لأمهات أطفال المعهد الموهوبين القادرين على الإنتاج كالمشغولات اليدوية، فبالتالي يكمن دور المركز في تقديم المساعدة لأمهات الأطفال لتمكينهم في الجانب الاقتصادي وإيجاد سوق لبيع منتجاتهم إما في القدس أو الداخل المحتل أو في البلدان المجاورة.
فمشروع مركز أوتار قدم المساعدة لأم تقوم بإنتاج مطرزات، ولكن لم تجد سوق لبيع منتجاتها مما دفع المركز لإيجاد سوق لمنتجاتها، وبهذه الطريقة نُوفر لهم مصدر دخل كي تستطيع من خلاله إعالة أسرتها، خاصة إذا كان لديها طفل يعاني من التوحد.