You are here

مشاريع المعهد

مشروع الثلاسيميا

نقوم من خلال هذا المشروع بتقديم الدعم للأهالي، ولأبنائهم المصابين بمرض ‏الثلاسيميا (وهو عبارة عن مرض وراثي في الدم يتسبب في نقص الهيموجلوبين ‏وقلة عدد خلايا الدم الحمراء في الجسم عن المعدل الطبيعي، الهيموجلوبين عبارة ‏عن مادة موجودة في خلايا الدم الحمراء تسمح لها بنقل الأكسجين إلى أنحاء ‏الجسم). مما يستدعي المريض الذهاب للمستشفى كل ثلاث أسابيع لأخذ وحدات ‏من الدم، كما ويتناول العديد من الأدوية التي تعمل على تكسر الحديد ويتطلب ‏منه إجراء فحوصات دورية من ثلاث إلى ست شهور شاملة للكبد والكلى ‏والرئتين لأن المرض يؤثر عليهم مما يسبب تعرضهن لأمور نفسية، وتسبب لهم ‏الحرج نتيجة  ظهور علامة المرض في وجههم مثل الشحوب والبروز في ‏الجبهة والعيون.‏

ينتشر مرض الثلاسيميا في كافة المحافظات الفلسطينية وفي كل محافظة يوجد ‏لهم جمعية تدعمهم، حيث بدأ المعهد الفلسطيني للطفولة في العمل مع الجمعية ‏التي تدعم مرضى الثلاسيميا في محافظة نابلس، وسيتم استكمال عملهم حتى ‏يصبح مثلها في كل المحافظات لأنه يوجد ما يقارب 900 مصاب أعمارهم ‏متفاوتة. كما ونقدم الدعم للأهالي نتيجة تعرضهم لضغوطات نفسية، لأنه من ‏المعروف أن المرضى لا تستمر حياتهم لسن كبير فمن الممكن أن يستمروا لعمر ‏‏28 ومن الممكن وفاتهم قبل، حيث أن المصاب بهذا المرض يحتاج لعناية ‏مستمرة وهنا يكمن دور الأسرة في تقديم الدعم والرعاية المستمرة لابنهم ‏المصاب.‏

يكمن دور الأخصائية النفسية التي تعمل في المعهد الفلسطيني للطفولة العمل مع ‏الأهل لتمكينهم حول كيفية المتابعة مع ابنهم وتقديم الدعم والرعاية والعناية له ‏من الناحية الصحية والنفسية لتجنب فكرة أنه سيعرض لوفاة بسرعة وغرس فكرة ‏كل ما زادت العناية بالابن المصاب كل ما عاش سليم أكثر، وتعمل على تفريغ ‏الطاقة السلبية. كما ويتمثل دور الأخصائية مع المصاب في تمكينه حول كيفية ‏العناية بنفسه وفي حال تجاوز عمر 13 تمكينه كي يصبح قادراً على فهم نتيجة ‏التحاليل والفحوصات. ونوهت إلى أن العديد من الأطفال يرفضون تناول الدواء ‏وهنا يكمن دور الأخصائية في إقناعهم وتحفيزهم على تناول الدواء مما يسهم في ‏التخفيف عليه كثيراً بدلاً من المبيت في المستشفى او أن يصل الدم ل 4 أو 5 أو ‏الاضطرار لإزالة الطحال. ‏

تعمل الأخصائية مع المصاب على وضع خطة وهي فحص احتياجاتهم النفسية ‏ومعرفة ما هي مخاوفهم وما هي الأمور التي يفكرون بها، بعدها تبدأ معهم ‏بإعطائهم الجلسات بواقع اثنا عشر جلسة إرشادية تضمن أساليب معينة للتفريغ ‏كاللعب مع الأطفال، ثم تمكينه للحديث عن المرض أمام الناس دون خجل، حيث ‏أن المصاب قد يتعرض للتنمر أو الدلال الزائد في المدرسة مثل حرمان المصاب ‏من ممارسة الرياضة وعدم الوقوف بالشمس وعدم الوقوف بالطابور المدرسي، ‏فهنا يكمن دورنا بإشراك المصاب في جميع هذه الأمور والأنشطة بما يتناسب مع ‏قدراته. وبحال كان عمر المصاب صغير تعمل الأخصائية بإعطاء جلسات ‏جماعية أو فردية لوالدته، أما بحال كان عمر المصاب جيد ويستطيع التجاوب ‏والاستيعاب تعمل معه. وفيما يتعلق بمرحلة الشباب والمراهقة فعادة ما تكون ‏ضمن مجموعات فردية أو فردية للشخص نفسه، ويكمن دورنا في تمكينه للالتزام ‏بتناول الدواء والذهاب للمستشفى.‏

مشروع التربية

‏ يكمن دور الأخصائية في هذا المشروع توعية المعلمين والأساتذة لطبيعة مرض ‏الثلاسيميا وتمكينهم حول كيفية التعامل مع المصاب، باعتبار أن المريض ‏يستطيع التعايش معه دون حرمانه ومنعه من ممارسة الأنشطة المدرسية المختلفة ‏مثل لعب الرياضة والوقف بالطابور والإذاعة المدرسية، ومنع المعلمين من ‏إعطائه العلامة كما يريد بدون دراسة فعلياً لأنه يوجد أطفال مصابين تجاوز ‏عمرهم التسع سنوات ولا يجيدون القراءة والكتابة حين يتغافل المعلم عن وجود ‏الطفل ولا يجعله يقرأ مثل زملائه الآخرين، بهذه الطريقة هو يجعله أمَي بطريقة ‏غير مباشرة بل يجب اعتباره شخص منتج قادر مثل باقي أقرانه. ‏

كما وتقدم التربية خدماتها في الدمج للطفل المؤهل الذي تجاوز السنتين أو الثلاث ‏سنوات في المعهد وأصبح قادراً على الحديث وكتابة الأحرف، حينها يكون الطفل ‏قد وصل لمرحلة الذهاب للمدرسة والاندماج مع زملائه.‏

وبالتعاون ما بين المعهد والتربية يوجد تدريب للأخصائيين العاملين في غرفة ‏المصادر، حيث أن الأخصائي المتخصص في مجال التربية الخاصة أو النطق ‏هو المسؤول للعمل مع الأطفال الذين لديهم صعوبات نمائية، فبالتالي يقوم المعهد ‏بتدريب الأخصائيين والمرشدين والمدراء لاستقبال هذا الطفل، ويتطلب وجود ‏أستاذ مساعد له بحال لم يكن قادر على التواصل. ‏

مشروع أهمية التربية التأهيلية

 يتمثل دور وحدة رعاية الأسرة في هذا ‏المشروع تعليم الأهل كيفية التعامل مع طفلهم في المنزل من خلال الخطط ‏الموضوعة من قبل الأخصائية وفريق العمل، بغض النظر عن الصعوبات التي ‏يواجهها الطفل مثل صعوبات في التعلم أو صعوبات نمائية كالتوحد أو تأخر ‏تحصيل دراسي أو مشاكل في النطق أو مشاكل عضلية، حيث أن الطفل بحال ‏استمر في جلسات المعهد دون وجود متابعة مستمرة من قبل الأهل في المنزل لن ‏يحصل على الفائدة أو النتائج المتوقعة.‏

فبالتالي يكمن دور الأخصائية في وحدة رعاية الأسرة هو تحفيز الأهل وتعليمهم ‏تكنيكات لتطبيقها مع الابن باستخدام أدوات بسيطة متواجدة في البيت، لمساعدة ‏ابنها في تطبيق ذات التمارين في المنزل بطريقة مستمرة، وذلك حتى يتم تطبيق ‏خاصية محددة من أجل تعميمها في كافة أمور حياته، ومن الممكن أن تكون ‏الخاصية لفظية أو جسدية، على سبيل المثال تعليم الطفل إرسال إشارة المغادرة ‏باستخدام اليد واللسان كأن يقول "باي" مع تحريك اليد، وفي حال تعلمها الطفل ‏وطبقها داخل المعهد فقط دون متابعة واستمرارية من قبل الأهل لن نحصل على ‏النتيجة الطلوبة.‏

أيضاً من أهم الأعمال التي تقوم بها الأخصائية خلق التواصل مع الطفل الذي ‏يعاني من اضطراب طيف التوحد، والذي من الممكن أن يصل عمره إلى خمس ‏أو سنوات عن طريق لعبة بسيطة مثل تخبئة العينيين بواسطة اليدين فمن خلالها ‏يُحفز الانتباه لدى طفل التوحد لمعرفة ما الذي تقوم الأخصائية بإخفائه؟ وبعدها ‏إبرازه؟، حيث أنه تعتبر من أبرز العلامات التي تدل على اضطراب التوحد أن ‏الطفل لا ينظر للعين بشكل مباشر، مما قد يستدعي الاستمرار في التمارين لعدة ‏أشهر من الممكن أن تصل لستة أشهر للحصول على نتيجة أفضل. ‏

وتقوم الأخصائية بتعليم الأم التمارين لتطبيقها مع الطفل من أجل تخفيف العبء ‏المالي الذي يقع على عاتقهم، أيضاً من أجل الفائدة لأن الاستمرارية في العمل ‏تحقق نتائج أفضل للطفل، على سبيل المثال القيام بلعبة بسيطة مع الطفل لتشكيل ‏التواصل الحركي كالتخبئة خلف الكرسي وجعل الطفل يبحث عن مكان وجودها، ‏أو مرجحة الطفل والمسك بيديه حيث أن الاستمرارية في تطبيق مثل هذه ‏التمارين وغيرها تساهم في خلق التواصل الحركي مع الطفل، وذلك باستخدام ‏أدوات بسيطة وبدون تكلفة مما يدفع الأم الاكتفاء بجلسة واحدة لطفلها فقط بدلاً ‏من تطرقها لأخذ جلستين إحداها لطفلها والأخرى لها.‏

حيث يعتبر أهم ما تركز عليه الأخصائية في هذا المشروع هو الجانب التأهيلي، ‏وذلك من أجل مساعدة الأم القيام بتكنيكات وأدوات بسيطة موجودة في المنزل ‏مع طفلها، ومن خلال الاستمرارية والمتابعة مع الطفل قد يستمر لمدة أقصر في ‏المعهد ويندمج بعدها في المدرسة خلال مدة زمنية قصيرة بدلاً من مُكوث الطفل ‏لمدة طويلة قد تستمر عدة سنوات في المعهد.‏

مشروع مركز أوتار

يعمل مركز أوتار في مجال الموسيقى والعزف والمشغولات اليدوية كالتطريز، ‏ويوجد تعاون ما بين المركز والمعهد من حيث تقديم الدعم لأمهات أطفال المعهد ‏الموهوبين القادرين على الإنتاج كالمشغولات اليدوية، فبالتالي يكمن دور المركز ‏في تقديم المساعدة لأمهات الأطفال لتمكينهم في الجانب الاقتصادي وإيجاد سوق ‏لبيع منتجاتهم إما في القدس أو الداخل المحتل أو في البلدان المجاورة. ‏

فمشروع مركز أوتار قدم المساعدة لأم تقوم بإنتاج مطرزات، ولكن لم تجد سوق ‏لبيع منتجاتها مما دفع المركز لإيجاد سوق لمنتجاتها، وبهذه الطريقة نُوفر لهم ‏مصدر دخل كي تستطيع من خلاله إعالة أسرتها، خاصة إذا كان لديها طفل ‏يعاني من التوحد. ‏